Les Seintinelles : toutes concernées !

30 septembre 2013

Octobre est malheureusement le mois réservé à la sensibilisation du cancer du sein.

Pourquoi "malheureusement" ?

...parce qu'il reste 11 mois de l'année, 11 longs mois, au cours desquels une chappe de silence sur ce sujet s'abat brutalement, et de façon inexpliquée, sur les médias et le monde politique de la santé, entre autres...

...parce que certaines personnes, aux motivations parfois bien obscures à mes yeux, se sentent alors légitimes à balancer n'importe quoi sur leurs réseaux sociaux, du fameux texte rappelant les ravages de décès par cancer et vous invitant à partager cela une heure sur votre propre page, soi-disant par solidarité ... (quelle solidarité ? saper le moral des "survivants" qui doivent subir çà en chaîne de tous leurs contacts des jours durant ??), ou mettant brutalement, en guise de leur photo de profil,l'image d'une femme mastectomisée (!) arguant le faire juste "parce que c'est octobre rose" (outre le fait que cette image édulcorée n'est que le fruit d'un montage photoshop, la vérité en image est beaucoup plus cruelle !!), leurs amies allant jusqu'à commenter "qu'elles trouvent cette photo trop belle".... Personnellement, je reste profondément traumatisée d'avoir vécu cela dans mon propre entourage, et sans une remise en question de surcroît !!!

STOP !! Pitié !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!...

Alors, si vous voulez vous rendre utile, si vous voulez diffuser une information importante, si vous voulez vous sentir concerné(e)s par la recherche, connaissez-vous les Seintinelles ?

Depuis 3 ans, j'ai rédigé 3 billets sur le sujet du cancer du sein, je vous ai remis les liens directement ci-après.

Le premier article traitait du cancer du sein ICI

Le dépistage était au coeur du 2ème article ICI

L'information sur la revue Rose Magasine se trouve ICI

Les choses n'ont guère changé : Une femme sur 8 actuellement, bientôt 1 sur 5 sera concernée dans sa vie par le cancer du sein. Et les chiffres sont toujours aussi alarmants avec, parmi tant d'autres, celui de 155 000 nouveaux cas par an, et celui de près de 12 000 décès par an.

Même si aujourd’hui, le dépistage constitue toujours l’une des armes les plus efficaces contre ce cancer qui, détecté à un stade précoce, peut être soigné par des traitements moins agressifs entraînant moins de séquelles, une femme sur trois en France ne se fait toujours pas dépister ou pas régulièrement, la participation aux actions de prévention stagne autour de 53 % (bilan du Plan cancer 2) et le taux de survie plafonne à 78 % en cas d'atteinte par la maladie.

Cette situation nécessite de poursuivre la mobilisation et l’information des femmes afin de leur permettre de faire un choix en toute connaissance de cause. Et, j'ai trouvé très intéressante, et surtout très utile, l'action d'un site internet, chargé de mettre en relation :

– des chercheurs, ayant besoin de volontaires pour participer à leurs études, mais passant beaucoup (trop) de temps à les trouver

– et des femmes ayant envie de participer à l’accélération de la recherche contre le cancer, et acceptant d’être informées, via leur mail, du lancement de nouvelles études, pour y participer si elles le souhaitent, ou transmettre l'appel auprès de ses proches (famille, amies, collègues...).

Pour ce faire, le chercheur pourra désormais solliciter le site des Seintinelles, qui s'assurera de vérifier de la validation de son projet par les instances référentes dans le domaine de la recherche (en particulier par le CCTIRS validant la pertinence scientifique des projets d’études, et par la CNIL qui garantit le respect des droits des volontaires) avant de soumettre le projet à son comité scientifique, composé de médecins et de chercheurs.

Les validations obtenues, le site enverra un mail à ses Seintinelles inscrites, leur expliquant l’objectif de l’étude, le profil de volontaires recherchées, ainsi que ce qui leur sera demandé dans le cadre de cette étude.

Chaque Seintinelle pourra, pour faire accélérer la recherche :

Faire suivre cet e-mail à son entourage
Participer à l’étude, selon son envie et sa correspondance éventuelle aux critères de recrutement. En fonction des études, il pourra lui être demandé, par exemple, de répondre à un questionnaire en ligne ou d’aller faire une prise de sang. Elle saura toujours ce qu’elle doit faire avant de décider de répondre.

Enfin, les résultats de toutes les études auxquelles les Seintinelles auront participé seront publiés sur le site, mais leur seront également envoyés, toujours par e-mail, pour information des résultats de leur engagement.

Voilà ce que ce site permet aux femmes : être concrètement utile à la recherche contre une maladie qui nous concerne toutes. Et ce quand elles le souhaitent.

Bien sûr, le cancer du sein aura une place importante sur le site, parce qu’il est le cancer qui touche le plus de femmes. Mais les études seront ouvertes également à l’ensemble des cancers qui touchent les femmes.

Pour l’heure, 3 études sont planifiées :

Une étude sur l’impact professionnel, économique et social du cancer chez les femmes dirigée par le Dr Philippe Amiel, sociologue et directeur de l’unité de recherche en sciences humaines et sociales (URSHS) de l’institut de cancérologie Gustave Roussy. Plusieurs modules portant sur l’impact du cancer sur la vie familiale, la fertilité, la nutrition seront ensuite ajoutés. Cette étude a vocation à être sur le site de manière permanente car ce sujet est essentiel : mesurer l’impact de la maladie sur la vie en général pour améliorer sa prise en charge. L'objectif est que 10 000 femmes répondent à cette étude dans les prochaines années.
Une étude sur des patientes porteuses de prothèses mammaires esthétiques et ayant secondairement développé un cancer du sein afin de mieux cerner les caractéristiques de cette situation clinique rare. Cette étude est dirigée par les Dr Françoise Rimareix et Fabien Reyal.
Une étude sur les effets secondaires de l’hormonothérapie prolongée au-delà de 5 ans sur les cancers du sein. L'étude est menée par les Dr Manuel Rodriguez et Paul Cottu.

Le site s’appelle les Seintinelles en référence aux femmes, mais ce n’est pas la seule raison. Une sentinelle est un soldat qui monte la garde pour protéger une communauté. C’est ce que vont faire les Seintinelles : être en veille pour protéger leur santé et celles des générations futures. Veiller pour être prêtes à agir quand le besoin s’en fait ressentir. Et comme une sentinelle, elles veilleront certainement souvent sans avoir l’opportunité d’agir et de participer parce que les études n’auront pas forcément régulièrement besoin de leur profil. Mais elles pourront comme une sentinelle, se mettre en réseau, donner l’alerte en faisant passer le message autour d’elle.

L'objectif de ce site est donc de constituer une base de données de volontaires que pourront solliciter les chercheurs travaillant sur tous les cancers touchant les femmes.
Pour en faire partie, vous n'avez qu'une seule chose à faire : vous inscrire à leur newsletter et vous recevrez ce message :

"Votre profil Seintinelle est désormais activé. Nous allons désormais pouvoir vous contacter dès qu’un chercheur aura besoin de volontaires pour mener son étude. En vous inscrivant, vous ne vous êtes engagée à rien de plus. Libre à vous de participer si vous le souhaitez et si vous répondez aux critères de l’étude (...)".

Vous serez donc prévenue à chaque fois qu'un chercheur aura besoin de volontaires, et ce, que vous soyez/ayez été malade ou non. Vous serez libre, ensuite, de vous porter volontaire pour cette étude et contribuer de façon concrète et utile à la recherche.

N'hésitez pas à en parler à votre entourage, chaque nouvelle Seintinelle est porteuse d'espoir pour la recherche. Et plus nous serons nombreuses, et plus nous aiderons la recherche. Pour ce faire, vous pouvez transférer ce post sur vos mails, mais aussi vos réseaux sociaux, en demandant à vos contacts à faire de même. (via la rubrique « mobiliser votre entourage » si vous souhaitez cliquer sur un lien rapide) Le principe boule de neige, mais pour une action réfléchie et utile...

Pour résumer, je vous laisse découvrir cette vidéo d'information qui permet de bien comprendre la mission des Seintinelles :